Mutmacher Gespräch Folge 150 mit Claudia von LFSA Deutschland e.V. und Lena als Betroffene
Herzlich willkommen zu einer neuen Podcast Folge, so schön dass du wieder da bist und dir Zeit zum zuhören nimmst. Heute habe ich die liebe Claudia vom LFSA eingeladen und Lena, die selbst an dem LFS erkrankt ist. Ich bin Claudia Sablowski, die stellvertretende Vorstandsvorsitzende des LFSA Deutschland e.V. LFSA steht für Li-Fraumeni Syndrome Association. Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine genetische Erkrankung, ausgelöst durch eine Mutation auf dem TP53-Gen, die zu einem extrem erhöhten Krebsrisiko führt. Menschen mit LFS erkranken meist schon im Kindesalter und im Laufe ihres Lebens oft mehrmals an unterschiedlichen Krebserkrankungen. Bei meinem Sohn Henning wurde im März 2015 im Alter von 16 Jahren ein Osteosarkom, ein bösartiger Knochentumor, diagnostiziert. Nach einem Rezidiv wurde er bei der Zweitlinienbehandlung im Rahmen der INFORM-Studie genetisch getestet. Dabei wurde das LFS bei ihm festgestellt. Beim ersten internationalen LFSA Youth Workshop 2017 in den USA haben Henning und ich Herrn Prof. Dr. Christian Kratz kennengelernt, der den Anstoß gab für die Gründung der deutschen LFSA. Seit Ende 2018 sind wir ein eingetragener Verein und tragen seitdem dazu bei, das Li-Fraumeni-Syndrom bekannter zu machen, Betroffene zu vernetzen und die Forschung zu unterstützen. Henning hat trotz seiner Gehbehinderung und Nebenwirkungen der verschiedenen Therapien aktiv im Verein mitgearbeitet bis Ende 2019 der Krebs erneut zurückkam. Er starb im Juni 2020, genau einen Monat nach seinem 22. Geburtstag. Im Oktober 2023 haben wir zusammen mit zwei weiteren Selbsthilfe-Organisationen den Shine-A-Light-Award gewonnen. Er wurde uns am 14. Oktober 2023 auf der Yes!Con in Berlin überreicht. Der LFSA Deutschland e.V. finanziert sich ausschließlich über Spenden und Mitgliedsbeiträge. Mit Eurer Spende finanzieren wir z. B. das nächste Youth Camp für betroffene Kinder und Jugendliche samt Familien an Pfingsten 2024 in Kiel. --> Spenden Hallo, ich bin Lena. Ich habe das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS). Um genau zu sein, meine Familie hat das LFS. Meine Urgroßmutter starb an Brustkrebs. In weiteren 4 Generationen gab es 17 an Krebs erkrankte Familienmitglieder. Jahrelang war es nicht erklärbar. In 2010 wurde durch eine aufmerksame Ärztin ein Gentest in die Wege geleitet, der die Diagnose TP53-Gen-Defekt aufs Papier brachte. Trotzdem wusste niemand etwas darüber. Nur von einem erhöhten, erblich bedingten Risiko, an Krebs zu erkranken, war die Rede. Umso dankbarer war ich als ich 2017 in Heidelberg endlich passende Ansprechpartner und dadurch auch den Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden habe. Die Gründung des LFSA Deutschland e.V. hat uns sehr gut vernetzen können. Das und die mittlerweile halbwegs routinierten Früherkennungsuntersuchungen haben schon so viel bewirkt. Ich habe 2x Brust und 1x Hautkrebs und meine ältere Tochter einen Hirntumor bereits gut überstanden. Die jüngere Tochter ist aktuell in Therapie. Es hört nicht auf, aber die LFSA zeigt uns, dass wir damit nicht alleine sind. https://www.instagram.com/lfsagermany/ https://lfsa-deutschland.de/ Ich hoffe sehr, dass dir die Folge gefallen hat und du etwas mitnehmen konntest. Schreib mir von Herzen gern, eine positive Bewertung oder wenn du magst, abonniere meinen Podcast, um keine Folge zu verpassen. Ich würde mich riesig über deine Gedanken zu dieser Folge freuen, schau gern bei Instagram vorbei unter der aktuellen Podcast Folge und kommentiere dort deine Gefühle und Gedanken. Was konntest du für dich mitnehmen? Ich freue mich sehr wenn du die Folge teilst und den Podcast abonnierst, um keine Folge zu verpassen.