Es ist ein „Behinderungserschaffungssystem“.

Im neuen Beitrag von Webegleiter spreche ich mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute. Wir sprechen über: die Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern.  den nie endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein.Sinn und Unsinn der Unterstützungsleistungen. Exklusion und Inklusion.parallele Lebenswelten, die mit den Worten integrativ und inklusiv etikettiert werden.abhängig und unselbstständig vs. unabhängig und selbstständig.co-behinderte Angehörige. fehlende Entlastungsmöglichkeiten. Tipps und Tricks, die das Familienleben erleichtern. wie wichtig Vernetzung ist!uvm. In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung. Weiterführende Links und Kontakte: Initiative Teilhabe jetzt! Blog sophiesandereswelt Facebook Anderswelt – die inklusive Familienseite Website Pflege-Dschungel Buch Recht und Förderung für mein behindertes Kind bvkm Broschüren & Ratgeber bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.   Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter. Teilen Sie uns mit was Sie bewegt! Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie mir: [email protected] Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen? Dann tragen Sie sich auf unserer Website in unseren Newsletter ein: www.kinder-palliativ-landesstelle.de. Ich freue mich auf Sie! Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):   Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region. Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg. Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de