Maladie rare - Vivre avec une bêta-thalassémie

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur la bêta-thalassémie, nous recevons Mme Liliane Messina-Ravanat, patiente atteinte de la maladie, représentante de l'association SOS GLOBI Rhône-Alpes, et membre du groupe de travail multidisciplinaire relecteur du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les syndromes thalassémiques. Nous abordons aujourd'hui les symptômes de la bêta-thalassémie, les hypothèses de diagnostic, le caractère génétique de la maladie, la prise en charge médicale, ainsi que les objectifs et les projets de l’association de patients SOS Globi. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Mme Liliane Messina-Ravanat – SOS Globi Rhône-Alpes https://sosglobi.fr/  L’équipe : Virginie Druenne – Programmation Cyril Cassard – Animation Hervé Guillot – Production Crédits : Sonacom