Folge 65: Once in a Lifetime: Meet an Alpha1 Antitrypsin-Mangel Warrior Shaping the Future of Healthcare
In dieser ergreifenden Episode von "Passierte Kost" hatten wir das einzigartige Privileg, Frank zu interviewen, den ersten diagnostizierten Alpha1 Antitrypsin-Mangel Patienten in Deutschland. Seine Geschichte ist ein erstaunliches Beispiel dafür, wie ein Mensch trotz schwerwiegender Gesundheitsprobleme ein erfülltes und farbenfrohes Leben führen kann. Frank wurde bereits als Säugling mit Alpha1 Antitrypsin-Mangel diagnostiziert, einer seltenen genetischen Erkrankung, die die Lungenfunktion beeinträchtigt. Er teilt lebhaft seine persönlichen Erfahrungen mit der Diagnose und wie sie sein Leben geprägt hat. Trotz der täglichen Herausforderungen hat er es geschafft, eine erstaunliche Lebensqualität zu erreichen. Eine zentrale Rolle in Franks Leben spielt seine Tätigkeit als Leiter einer Selbsthilfegruppe für Alpha1-Patienten. Er betont die Bedeutung dieser Gruppen, die Menschen mit ähnlichen Erkrankungen eine wichtige Unterstützung bieten. Als Leiter der Gruppe teilt Frank nicht nur sein Wissen, sondern auch seine Lebensfreude und seinen unerschütterlichen Optimismus. Eine faszinierende Facette von Franks Leben ist seine Leidenschaft für Motorräder und seine Offenheit im Umgang mit dem Thema Sexualität trotz seiner gesundheitlichen Einschränkungen. Er erzählt bewegend, wie diese Leidenschaften ihm helfen, sein Leben so farbenfroh und erfüllt wie möglich zu gestalten. In Bezug auf seine berufliche Reise spricht Frank über seine Arbeit bei carepath, einem innovativen Unternehmen im Gesundheitswesen, wo er als Head of Patient Relations tätig ist. Ein zentrales Thema in Franks Leben und beruflicher Tätigkeit ist die Betonung der Bedeutung von Patienten. Er betont, wie Patienten das wichtigste Glied in der Versorgungskette sind und wie sie aktiv zur Verbesserung ihrer eigenen Gesundheitsversorgung beitragen können. Sein Engagement für diese Vision ist bewundernswert. Hört jetzt rein!