Wie der Alltag mit dem Gendefekt Di George Syndrom aussieht
Mein Herz lacht - Ein Podcast von Gail McCutcheon, Vorstand von Mein Herz lacht / Christine Harbig, Moderatorin
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Wencke ist eine Mutter, die niemals aufgibt. Als Ärzte ihr mitteilten, dass ihr Sohn das seltene Di George Syndrom hat, wusste Wencke lange nicht, was das bedeutete. Denn der seltene Gendefekt ist wie ein Überraschungsei – sie wirkt sich bei jedem Kind anders aus. Mehr als 180 verschiedene Auffälligkeiten sind bekannt und die Erbkrankheit ist nicht heilbar. , vom Herzfehler bis hin zu Entwicklungsstörungen. Äußerlich sah Toni für seine Eltern ganz normal aus, doch bald folgte die erste Herzoperation und Toni musste über eine Sonde ernährt werden. Wie Wencke es schaffte, sich nicht ihrem Schicksal zu ergeben, sondern den Respekt der Ärzte zu erringen, Unterstützung für ihren Alltag zu bekommen und sich auch noch um ihr zweites Kind zu kümmern, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.